Alberobello sfida e sostiene la ricerca sulla fibrosi cistica sotto una nuova luce
Alberobello sfida e sostiene la ricerca sulla fibrosi cistica sotto una nuova luce La fibrosi cistica (in passato chiamata mucoviscidosi) è una malattia grave, presente dalla nascita in quanto dovuta a una mutazione del gene CFTR.
Padre e madre sono, quasi sempre senza saperlo, portatori sani di una copia di tale gene, che normalmente determina la sintesi di una proteina chiamata CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator), deputata al regolare funzionamento delle secrezioni di molti organi. Tale proteina funziona poco o per niente in chi nasce con la doppia copia del gene mutato.
In Italia c’è un portatore sano ogni 30 persone circa.
La coppia di portatori sani, a ogni gravidanza, ha una probabilità su quattro di avere un figlio malato, cioè con due copie del gene mutato. Ad oggi, le cure sono dirette ai sintomi e alla prevenzione delle complicanze. Esistono protocolli terapeutici condivisi a livello internazionale che, presso centri specializzati, vengono adattati all’età e ai sintomi del singolo malato.
La ricerca si sta muovendo per far sì che quello che è possibile oggi per un ristretto numero di malati sia un domani una realtà per tutti.
Le serate di beneficienza hanno l’obiettivo di contribuire alla ricerca sulla fibrosi cistica e dare un po’ di speranza agli affetti da questa malattia e alle loro famiglie.
L’evento intende promuovere la sensibilizzazione e l’approfondimento sulla fibrosi cistica, mettendo al centro la vita e le esigenze dei più piccoli.
Dopo il successo della prima edizione del 22 aprile 2023, che ha visto la collaborazione di ben 47 cantine pugliesi con più di 80 etichette di vini rossi e che ha riscontrato una calorosa ed entusiasta partecipazione solidale del pubblico e dei partner dell’iniziativa, ritorna l’evento dedicato alla Fibrosi Cistica, la malattia genetica grave più diffusa in Europa, organizzato con l’obiettivo di informare sugli sviluppi della Ricerca Scientifica e di raccogliere fondi a sostegno della stessa.
L’evento benefico accoglierà il pubblico nella cornice dei trulli di Alberobello, tra degustazioni
wine, food e musica live, e donerà alla fondazione FFC l’intero ricavato.
La Fondazione FFC – Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica guidata dal Presidente Matteo Marzotto – è una realtà non profit riconosciuta dal MUR – Ministero dell’Università e della Ricerca – che dal 2002 a oggi ha investito più di 36 milioni di euro finanziando oltre 400 progetti di ricerca.
La Delegazione di Alberobello raccoglie fondi sul territorio dal 2015 e fino ad oggi ha raggiunto la soglia di 220.000 mila euro completamente devoluti alla Ricerca.
Ad inaugurare il weekend solidale sarà la Convention “La Ricerca incontra il Territorio”, prevista
sabato 9 marzo alle ore 10:00 presso Casa Alberobello.
Il convegno scientifico si muove all’interno di un progetto più ampio per il quale la Fondazione ha scelto 4 aree sul territorio italiano – Piemonte, Lombardia, Campania, Puglia – individuando Alberobello come sede del seminario nella nostra regione.
L’iniziativa nasce per valorizzare opportunamente il grande lavoro svolto in 25 anni di
attività da parte della Fondazione e “raccontare” gli scenari futuri della Ricerca.
Presiederanno il seminario componenti della direzione scientifica e di gestione della Fondazione che ha sede a Verona. Si prevede inoltre il saluto da parte del Presidente Matteo Marzotto ad inizio dei lavori.
A seguire, a partire dalle ore 19:00 di sabato 9 marzo e ancora dalle ore 16:00 di domenica 10 marzo, la Delegazione FFC di Alberobello ha organizzato la seconda edizione dell’evento benefico “SOTTO UNA NUOVA LUCE. GUSTO, RICERCA E RESPIRO”. Un percorso di degustazioni wine, arricchito da selezionate proposte food e acceso dalle vibrazioni della musica live, che si svolgerà tra le vie e le piazzette del Rione Aia Piccola – per l’occasione illuminate di verde, colore della Fondazione.
Guidati dai sommelier dell’Ais Puglia – Delegazione Murgia, sarà possibile degustare un calice di vino rosso delle oltre 45 cantine pugliesi che hanno voluto partecipare all’evento con spirito solidale.
Le etichette proposte si concentreranno su quattro grandi autoctoni della nostra regione – Primitivo, Negroamaro, Susumaniello e Nero di Troia – a ognuno dei quali sarà dedicata un’area del rione con i suoi vicoli circostanti.
Ad accompagnare la degustazione saranno abbinate le proposte food di noti chef locali che, con
passione e pieno animo filantropico, delizieranno i presenti nella prima serata con quattro diversi
primi piatti e la domenica con l’aperitivo lungo.
Infine la musica live animerà l’intero percorso: sabato 9 ad alternarsi su tre stage vi saranno
l’acoustic duo di Silvia e Marino, la musica popolare di Dertum e di Maccaroni Show, la musica pop e cantautorale di Caramel Show e infine sul main stage la musica swing, pop & soul della Orecchiette Swing Band.
Domenica 10, invece, a travolgere gli animi sarà l’incalzante folk irlandese della Shamrocks Band.
In entrambe le serate, a riscaldare l’atmosfera ci sarà Dj Gerry B.
L’INTERO RICAVATO DELL’INIZIATIVA FINANZIERÀ IL PROGETTO DI RICERCA FFC GenDel-CF,
www.fibrosicisticaricerca.it/progetto/GenDel-CF
Per noi donare alla Ricerca avrà un nuovo gusto.
Per loro, malati FC, ricevere un respiro sarà una vera conquista.